1 июня на Ленинском проспекте в Москве открыл свои двери Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ) — главный проект Благотворительного фонда «Подари жизнь». 0 самой современной детской онкологической клинике в мире рассказывает соучредительница Фонда «Подари жизнь» актриса Дина Корзун.
— Как в вашей жизни возникла тема детской онкологии?
— Это было в 2005 г. Я только приехала из Непала, где работала волонтером в детском доме, и встретилась со своей подругой, актрисой Чулпан Хаматовой. Она рассказала, что познакомилась с детскими врачами- онкологами и гематологами и по их просьбе готовит благотворительный вечер. Надо было собрать средства на покупку аппарата для облучения крови. Это был просто классический концерт, Чулпан читала стихи. Денег собрали мало, на аппарат, который стоил около $200 тыс., не хватило, и надо было возвращать его фирме. Меня это очень расстроило.
Дело в том, что между блоками химиотерапии детям требуется переливание донорской крови. Но прежде эту кровь нужно облучить, избавить от всех инфекций. Мамочки вынуждены возить кровь для своих детей на облучение. Как правило, это иногородние женщины, незнакомые с Москвой, и метро у них вызывает страх и ужас. Тем не менее они, подвешивая пакеты к себе на грудь (кровь должна быть в тепле и постоянном движении), должны везти их в Институт рентгенорадиологии, где кровь облучали на неприспособленном оборудовании. А ведь уже был специальный аппарат, его можно было купить и поставить прямо в больнице — тогда решались бы многие проблемы. Тем более что этим бедным матерям приходилось оставлять ребятишек одних в больнице на время своих поездок.
— Трудно поверить — в каком диком состоянии пребывала детская онкология в России.
— Тем более диком, что $200 тыс. — это цена не самого дорогого автомобиля, на каких у нас ездят и члены правительства, и просто небедные москвичи. Поэтому мне казалось, что будет правильным все-таки попытаться найти деньги. И мы с Чулпан решили организовать свой благотворительный концерт, в котором будут участвовать все, кто хочет помочь — артисты, певцы, танцоры и вообще известные люди, к мнению которых прислушиваются. Мы открыли свои записные книжки и начали всем звонить. Почти никто не отказался. Эффект был ошеломляющий. Мы не только собрали деньги, но на всю страну рассказали об этой проблеме. На следующий год, кроме концерта 1 июня, мы провели еще несколько акций.
Так тема детской онкологии вошла в мою жизнь и с тех пор ее не покидает. С каждым годом становится все интереснее ею заниматься. У нас очень оптимистичные результаты. Многие дети выздоравливают, очень много счастливых семей и родителей, которые благодарны врачам и Фонду «Подари жизнь» за подаренный им уникальный шанс. Нас это очень поддерживает.
— Глядя на вас, подобные фонды основывают другие актеры, например, Мария и Евгений Мироновы помогают ветеранам театра и кино.
— Наши заслуги скромные. И до нас было немалое количество благотворительных организаций, в которых работают очень честные, благородные люди.
— С больными ребятишками общаться непросто. У вас никогда не было чувства, что вы не выдерживаете, больше не в силах этим заниматься?
— Нет, никогда. Конечно, это боль и страдание. Но людям требуется реальная помощь, а не слезы и отчаяние.
— Сами-то вы откуда черпаете силы? Вы верующий человек?
— Да. И это, несомненно, большая поддержка. Потому что меньше возникает глупых вопросов. Верить для меня — очень естественно.
— Тем не менее без крепкой материальной опоры немыслимо этим заниматься. В какой момент в работу вашего фонда включилось государство?
— Это произошло после того, как пациент отделения общей гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) Дима Рогачев написал письмо Президенту России, тогда Владимиру Путину, о том, что хочет поесть с ним блинов. Президент получил это письмо и 7 августа 2005 г. навестил Диму. Владимир Владимирович пообщался и с заместителем директора ФНКЦ ДГОИ Галиной Новичковой, которая рассказала ему об острейшей необходимости в специализированном клиническом центре для лечения детей с болезнями крови. Буквально через несколько дней после этого было принято решение о строительстве нового здания Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Средства на этот проект были выделены из федерального бюджета. Но одной доброй воли Президента России оказалось недостаточно. Государство- это такая тяжелая машина, которая идет своим ходом и в которой на самом деле нет человека, чье слово является последним. Президент РФ В.В. Путин подписал указ о создании Детского центра гематологии в 2005 г., а строительство началось только в 2008 г. Три года ушло на проведение всех бумаг по инстанциям. Притом что для самого Путина это был очень близкий сердцу проект, он реально о нем заботился, и только благодаря его поддержке уже к 1 июня 2011 г. завершилось строительство Детского центра гематологии. Причем, несмотря на его острую необходимость, у Центра было много противников.
— Какие тут могут быть противники?! Какие у них мотивы?!
— Да, были разные мотивы, можете себе представить. Были люди, которые считали, что это слишком дорогостоящий проект и что надо бы на нем как-то сэкономить. Зачем нам самый лучший центр в мире, где можно будет принимать пациентов, делать операции, лечить сложнейшие случаи, не отправляя детей за границу?
— Да, и ко всему прочему, по-моему, это первая в России клиника с бесплатной гостиницей для детей и их родителей!
— Без этого действительно нельзя. Дело в том, что во время лечения нет необходимости ребенку постоянно находиться в больнице. Между курсами интенсивной химиотерапии он может быть дома. Но если он живет на Дальнем Востоке или в Мурманске, то каждые две недели не будешь путешествовать на поездах и не полетаешь. Вот для таких детей и предназначена бесплатная гостиница. Это, конечно, уникально.
— Еще очень важно, что при клинике будет работать научный центр и что во время ее строительства исследования в области лечения этой болезни уже велись. Это значит, что медицинские кадры у нас есть.
— Наши врачи уже давно работают по западному протоколу. Мировое научное сообщество, которое ведет общую борьбу с раком (американцы, французы, немцы), знает наших специалистов, ценит их мнение. Российские онкологи постоянно участвуют в международных конференциях, рассказывают о своих достижениях, обмениваются опытом. Многие врачи проходили стажировки в лучших иностранных клиниках, в том числе и в госпитале Святого Иуды в Мемфисе (США) — знаменитой во всем мире детской онкологической клинике, в больницах Германии.
— Я как раз подумала, что называть проект Фонда «Подари жизнь» нашим народным не совсем верно, так как к нему давно подключились зарубежные спонсоры, врачи и жертвователи. И все вместе, мы и они, ожидали открытия центра.
— И этот центр уникальный. Клиника родилась по инициативе снизу. Было не так, что президент сказал: «Что бы нам еще построить, у нас есть деньги, надо бы на что-то их потратить!» Наоборот, это врачи говорили: «Пожалуйста, давайте сделаем, у нас не хватает мест, нам негде принимать больных!» Когда в 2005 г. я познакомилась с нашими докторами, меня ужаснул еще один факт. Я разговаривала с зав.отделением, и он сказал: «Вот у меня стопка детских карточек. Из них я должен выбрать одну — две — кому жить». Ужасно, правда? Некуда было детей класть, не было мест — ужасно! Еще он сказал: «Я не смогу так долго жить и работать, потому что нахожусь в постоянном напряжении. Приезжают родители, на руках ребенок, просят: «Помогите, возьмите нас».
Я сама мама троих детей. Нет ничего ужаснее, когда болеют дети. И я не могу себя представить на месте этого врача, который должен выбирать. А ведь он тоже отец... Поэтому я очень рада, что Центр детской гематологии наконец откроет двери. Кабинеты докторов, восстановительная терапия, места отдыха, игровые комнаты, места размещения родителей — все в центре продумано врачами, специалистами, и в этом его уникальность. Интерьеры выполнены в ярких цветах, с применением лучших и самых современных материалов. Коммуникации сделаны из такого пластика, что трубы не протекут и не загниют. Онкологию можно лечить только в подготовленных и специально построенных клиниках. Там должна быть идеально работающая система кондиционирования воздуха, не должно оставаться никаких шансов для возникновения инфекций, как это бывает у нас даже в лучших отделениях и больницах. Словом, эта клиника— чудо нашего времени. Она создана для людей, в ней не будет места отчаянию.
— Строительство велось на бюджетные деньги. Однако 400 млн. руб. на оснащение центра предстояло собрать вам. Это изначальные условия строительства? Вы так «договаривались» с государством?
— Да, но государство берет на баланс зарплату персонала, обстановку, расходные материалы и основную часть оборудования. Это огромные суммы. Но дорогостоящее оборудование, которое сделает этот центр действительно самым передовым в мире, оно не потянет. У государства много обязательств. А эти 400 млн., благодаря спонсорам, мы сумели собрать.
— 1 июня клиника открылась. С этого дня начался прием пациентов?
— 1 июня состоялся праздник в честь окончания строительства. А теперь клиника еще должна пройти лицензирование. И только в сентябре в центре появятся первые пациенты.
— Параллельно строительству центра Фонд «Подари жизнь» не прекращал помогать больным детям. Кого-то спасти не удалось, но многие выздоровели, вернулись к жизни. Среди ваших подопечных есть такие, которые на ваших глазах вылечились и стали взрослыми?
— Есть, конечно, и мы поддерживаем с ними отношения. Сейчас я живу в Лондоне. Там у меня тоже есть две девочки — подопечные фонда, которых я «веду». Обе -Даши, у обеих — остеогенная саркома. В России не было необходимого оборудования для их лечения. А в Лондоне провели уникальные операции. Одной девочке то место, где на косточке была опухоль, вырезали, облучили, и снова поставили. Все прошло отлично, косточка прижилась, и девочка уже бегает на своих ногах и приезжает на обследование. У второй Даши положение было сложнее. Но и она уже ходит. А в России ей могли бы провести только ампутацию. В обоих случаях надо сказать спасибо нашим благотворителям, которые помогли фонду отправить девочек на лечение в Лондон.
— Открытие Центра прошло 1 июня, в Международный день защиты детей. Эта дата и еще День донора, 20 апреля, стали своего рода «корпоративными праздниками» Фонда «Подари жизнь». Из года в год на них приходятся акции, аукционы, концерты. Вы можете назвать имена артистов — постоянных участников этих мероприятий?
— Юра Шевчук, Диана Арбенина, группа «Мумий Тролль»... Их так много, что боюсь кого-нибудь не назвать. Кто-то участвует лично, кто- то присылает деньги.
— Работа в Фонде «Подари жизнь» требует много времени и сил. У вас у самой маленькие дети, к тому же вы живете не в Москве. Как выходите из ситуации?
— Сейчас я не могу заниматься фондом так плотно, как раньше. Когда он только создавался, я 20 часов в сутки трудилась там. Но в последний год я работала мамой. Дети маленькие—11 месяцев и два года, и тоже было не все гладко со здоровьем. Но по мере возможности я участвую в работе фонда, и как только бываю нужна здесь, в Москве, сразу покупаю билет и прилетаю на день — три.
— А как к этому относится ваш муж?
— Муж мне не только не препятствует, но, наоборот, помогает. Мы открыли в Лондоне английский благотворительный фонд, и супруг выполняет обязанности его директора. Фонд тоже называется «Подари жизнь» — Gift of Life. Цель сбора средств — лечение детей из России с онкогематологическими заболеваниями. Но это самостоятельная структура, а не филиал российского «Подари жизнь». Мы достаточно много денег тратим на лечение в Англии детей из России. На лекарства уходит около 400 тыс. евро в год, плюс очень дорого стоят операции. Поэтому логично собирать средства там, где мы их тратим, и мы с мужем очень плотно этим занимаемся. Он делает все: встречается с людьми, ведет переговоры и пр. Мы работаем благотворительно, и никаких официальных должностей у нас нет. Вообще, пока у нас есть только попечители фонда. Не считая меня, это один англичанин — очень уважаемый человек, государственный советник; специалист по пиару Любовь Галкина (ранее она работала в московских отделениях Apple и Google и сотрудничала с нами в России, а ныне живет в Лондоне и помогает нам здесь); и еще одна дама, тоже русская, юрист. Единственный сотрудник нашего фонда, который получает зарплату, — это Арина Габа, которая пришла к нам из WWF, Всемирного фонда дикой природы. Ее опыт неоценим, она ничем, кроме благотворительности, в жизни не занималась, знает эту работу, любит ее, умеет делать.
— Вы наблюдали деятельность благотворительных фондов в России и за рубежом. Если попытаться сравнить то и другое — что в них общего и что их отличает?
— Много милосердных и добрых людей во всем мире. Когда говорят, что русские обладают какой-то особой духовностью и лицензированной добротой, это не совсем так. За рубежом очень много чудесных, проникновенных, способных на сострадание душ, которые о себе не размышляют, а просто делают большие добрые дела. У них есть чему поучиться. На западе благотворительность — это такое обычное дело, что ею занимаются все. Это не развлечение, в этом видят большой смысл и легко собирают пожертвования на африканских детей, на русских детей, на помощь после катастроф — чего про нашу страну не скажешь. Не так давно мне попались на глаза результаты исследования одного солидного рейтингового агентства по поводу ситуации с благотворительностью в мире. Из 200 развитых стран Россия в списке занимает 176 место. Нас опередили даже африканские государства. С другой стороны, за шесть лет, которые я занимаюсь этой деятельностью, и у нас в стране многое изменилось. Намного доброжелательнее стали люди, легче приходят на помощь.
— У вас за спиной такой ангел-хранитель— Владимир Владимирович Путин!
— Внимание премьер-министра имеет значение только для больших кампаний, так или иначе связанных с государством. Но ведь среди наших благотворителей есть и мелкие, и средние фирмы, и простые люди.
Вообще, эта проблема такова, что если, например, и премьер-министр, и президент, и кого вы еще можете себе вообразить, соберутся и начнут помогать, все равно этого будет недостаточно. Потому что это самая дорогостоящая терапия в мире. Лечение ребенка, не нуждающегося в трансплантации костного мозга, стоит около 400 000 руб.! Если необходима трансплантация, то стоимость лечения может возрасти до 3 000 000 руб.! А заболевает у нас около 5000 детей и подростков в год, и, я думаю, это те только, кого успели довезти до больницы. На деле же, я уверена, это количество еще больше — просто у нас диагностика еще на недостаточно высоком уровне.
— На что сейчас фонду не хватает денег, какие у него самые насущные потребности?
— Нам всегда нужны деньги на лечение конкретных детей. Стоит одному ребенку выздороветь, на его место тут же приходит другой, иногда двое и трое. Дети, которым нужна помощь на дорогостоящие лекарства или операции, представлены на нашем сайте www.podari-zhizn.ru. Кроме них, на нашем попечении единовременно находится около 500 детей. Мы постоянно в поиске благотворительных средств на их лечение. Порой мы находим эти деньги в самый последний момент, когда нужно срочно заплатить за лечение ребенка. Поэтому каждый день дорог.
— Клиника — это уже народный проект. Как Вы думаете — будет ли он действительно всероссийским и, шире, международным научным центром?
— Это уже происходит. У Фонда «Подари жизнь» есть программа обучения врачей. Когда мы поняли, что Москва задыхается, потому что сюда привозят деток, которым поставили неправильный диагноз и неправильно лечили, мы наладили связь с детскими онкологами и гематологами на периферии. Мы оплачиваем обучение, билеты и проживание врачей, которые приезжают сюда на конференции и стажировки. Финансируем поездки московских специалистов в регионы. Это отдельная программа, на которую мы также ищем спонсоров.
Саша Канноне